ASOC. MADR. ENCEFALOMIELITIS MIALGICA / SIND. FATIGA CRONICA Y DISF. INMUNE (AMEM/SFCDI)

¿QUE ES LA ENCEFALOMIELITIS MIALGICA /
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y DISFUNCIÓN INMUNE?

Estos tres terminos se refieren a una misma enfermedad. En Inglés: "CFS" Chronic Fatigue Syndrome. "SFC" (en español) fue producto de un comité llamado a ponerle nombre a algo que según los Centros de Control de Enfermedades ( CDC en Ingles ) era una enfermedad "nueva". Esta "nueva" enfermedad había tenido el nombre de "Encefalomielitis Mialgica" o EM (M.E. siglas en Ingles) desde mediados de los 50 en el Reino Unido y Canadá, con grupos de defensa incluidos. Clamando que este nombre no tenia mas autoridad que viejos términos como "neuralgia" o "polio atípico", y que no había evidencia de ello o de inflamación, el Comité rechazo "M.E." para enfocarse mas en la "fatiga" como el síntoma mas evidente. A los enfermos no les gusta este nombre, ya que no se sienten identificados pues el Agotamiento extremo que sufren (que no Fatiga) no es el único ni más importante de los síntomas en este cruel enfermedad. Además este nombre, suele dar oportunidad a los no documentados (que desgraciadamente son la mayoría de las personas y médicos a confirdirlo con "vaguería". Un nombre que empieza a ser utilizado en los EE.UU. actualmente es Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (CFIDS en Ingles, SFCDI en Español) ya que recientemente se ha comprobado que afecta también al Sistema Inmune del enfermo. En 1997 el Congreso de EEUU encargó al recientemente creado CFSCC ( Comité Coordinador de Síndrome de Fatiga Crónica) el Departamento de Salud y Servicios Humanos para que encontrara un nuevo nombre, pero no se ha hecho nada al respecto todavía.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / Encefalomielitis Miálgica (EM) es una afección compleja y debilitante caracterizada por un agotamiento extremo que no remite tras el descanso y que puede empeorarse con actividad física y/o mental.

Es una enfermedad, catalogada por la OMS, de origen hasta ahora desconocido y que afecta al sistema inmunológico, nervioso central y periférico, muscular, hormonal, digestivo, etc... incapacita para realizar una vida normal.

Según el CDC (Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta):
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad compleja y debilitante caracterizada por un agotamiento intensa que no remite tras el descanso en cama y que puede empeorarse con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad a menudo obliga a reducir sustancialmente la actividad. Además de estas características básicas, algunos pacientes padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad, mialgias, deterioro de la memoria o la concentración, insomnio y fatiga que persiste veinticuatro horas después de un esfuerzo. En algunos casos, la enfermedad puede durar años. Todavía se desconoce su causa y no se disponen de pruebas específicas de diagnóstico. Además, puesto que numerosas afecciones presentan fatiga incapacitante, antes de diagnosticarla debe ejercerse mucha cautela para no descartar otras dolencias conocidas que con frecuencia cuentan con tratamiento.

DEFINICIÓN DE SFC:

Se ha debatido mucho sobre la mejor descripción del SFC. Con el fin de adoptar una solución, un elenco de expertos esbozaron en 1994 una definición que sirviera tanto a investigadores como a quienes han de emitir diagnósticos. En esencia, debe cumplirse lo siguiente:

- Padecer una fatiga crónica grave durante seis o más meses que, según un diagnóstico clínico, no sea consecuencia de ninguna dolencia conocida; y

- tener en la actualidad cuatro o más de los síntomas: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar que persiste veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses consecutivos y no haber antecedido a la fatiga.

SÍNTOMAS:
Debilidad y agotamiento intenso. Dolores de cabeza de una clase e intensidad no sufrida anteriormente. Dolor de oídos, mareos y vértigo. Intolerancia a los ruidos y a la luz. Dolor en mandíbula. Sequedad de boca y ojos. Problemas oculares. Aumento o pérdida de peso, alteraciones en la tensión arterial y taquicardias. Dolor de garganta, faringitis, problemas en vías respiratorias. Debilidad y dolor muscular, articular, lumbar, abdominal, inflamación y dolor de ganglios linfáticos, herpes. Febrícula. Problemas digestivos, nauseas, vómitos, gastritis, colon irritable. Somnolencia e insomnio. Sueño poco reparador. Sudoración nocturna. Problemas y pérdidas de memoria, dificultad en la concentración, confusión. Cambios de humor bruscos e irritabilidad. Hipersensibilidad.
Todos estos síntomas se repiten de forma cíclica, aumentando o disminuyendo, sin llegar a desaparecer. Con el transcurso del tiempo suelen aumentar en número e intensidad.

PATOLOGIAS SIMILARES:

Se han señalado una serie de enfermedades que cuentan con una cuadro sintomático similar al SFC, entre las que figuran el síndrome de fibromialgia, la neurastenia, las sensibilidades químicas múltiples y la mononucleosis crónica. Aunque en tales afecciones la fatiga tal vez no sea el síntoma principal, sí se presenta en todos los casos.
Además, existen gran cantidad de otras enfermedades que a menudo tienen tratamiento y que pueden provocar fatiga. El diagnóstico de alguna de tales afecciones descartaría el SFC, a menos que se hayan tratado suficientemente y ya no sean la fuente de la fatiga o de otros síntomas. Entre ellas se encuentran el hipotiroidismo, la apnea del sueño y narcolepsia, los trastornos depresivos graves, la mononucleosis crónica, los trastornos bipolares, la esquizofrenia, los trastornos del apetito, el cáncer, las enfermedades autoinmunes, los trastornos hormonales, las infecciones subagudas, la obesidad, el abuso de alcohol y sustancias adictivas, y las reacciones a medicamentos.

Situación actual de los enfermos: La enfermedad se presenta repentinamente, y puede tardarse incluso años en ser diagnosticada debido al desconocimiento o incredulidad de la mayoría de los médicos.

Casi todos los enfermos se ven obligados a dejar el trabajo, y su vida familiar y social se ve tremendamente deteriorada. Toda su vida se desmorona.

No existe cura ni tratamiento, por lo que una recuperación es prácticamente imposible.

Al no ser la enfermedad conocida, las personas cercanas no la entienden. Su entorno social va desapareciendo, no solo por la incomprensión, sino porque es imposible llevar una vida normal. Esta enfermedad provoca una gran soledad.

Queremos que se investigue más sobre este tema con el fin de conocer las causas y así poder recibir el tratamiento adecuado, curarnos y recuperar nuestras vidas.

Los afectados se ven incapacitados para realizar una simple actividad cotidiana como ducharse, con lo que llevar a cabo su vida laboral es algo totalmente imposible.

Por lo expuesto, creemos que tiene una importancia vital la difusión de esta enfermedad, mediante CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL Y SANITARIA.

Dadas las características del SFC es muy difícil que los afectados puedan asociarse y organizarse para defender sus derechos.

A pesar de todo, seguimos intentando encontrar soluciones y te necesitamos.

MANIFIESTO: Documento de Necesidades Sociosanitarias Educacionales y Asistenciales para el Síndrome de Fatiga Crónica

INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad de origen desconocido, que provoca en la persona que la padece un cansancio extremo, hasta la extenuación, al realizar cualquier función cotidiana, y todo ello acompañado de fiebre, fuertes dolores de cabeza, problemas de sueño, mareos, congestión, diarreas, vómitos y alergias, a lo que hay que sumar problemas psíquicos de cambios de humor brusco, tristeza, ansiedad, depresión, ataques de pánico, confusión y desorientación. Al no haber prueba específica de diagnóstico, se reconoce al persistir estos síntomas durante al menos 6 meses y descartar otras posibles causas que originan los mismos síntomas (ver Criterios Diagnósticos de Fukuda). Por todos estos síntomas y dependiendo de su severidad, los pacientes pueden ver reducida su capacidad para llevar a cabo las labores diarias entre un 50 y un 80 %.
Esta enfermedad crónica se transforma en una enfermedad social por la incapacidad que sufre la persona que la padece para seguir cumpliendo con sus responsabilidades laborales, sociales y familiares. La incapacidad no conforma per se el Diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica, sino que cabe valorar la discapacidad en cada caso concreto.
Los pacientes tienen una apariencia externa normal y llegan a aprender a comportarse como si todo estuviera "bien", pero el estado de tristeza, depresión y abandono que sienten es, en muchísimas ocasiones, insoportable.
Esta enfermedad es considerada fantasma porque todavía muchos especialistas desconocen su existencia, lo que lleva a los pacientes a tardar años en recibir el diagnóstico correcto y una vez obtenido, en muchos casos, los médicos no saben qué hacer por ellos.

NECESIDADES SOCIO-SANITARIAS, EDUCATIVAS Y ASISTENCIALES DE LOS ENFERMOS CON SINDROME DE FATIGA CRONICA Y DISFUNCIÓN INMUNE
Las características propias de las sintomatologías que presentan los enfermos de síndrome de fatiga crónica requieren urgente adecuación de los sistemas educativo, sanitario y asistencial para evitar las problemáticas derivadas de los sistemas de actuación actuales.
La falta de una asistencia adecuada en estos aspectos está provocando serias dificultades, carencias e incluso rechazos en aspectos tan esenciales como, el proceso educativo, la integración social y la convivencia, el proceso de integración laboral y la asistencia y tratamiento clínico integrado.
Necesidades sanitarias.
En el aspecto sanitario, las principales deficiencias del Sistema Sanitario Público con respecto a estas patologías afectan a:
Diagnóstico
La falta de una adecuada formación e información de los propios médicos, está llevando a que muchos enfermos no sean diagnosticados oportunamente, o estén siendo mal diagnosticados.
Esta falta de un diagnóstico certero da lugar a que:
- El enfermo no es sometido a un tratamiento que palie su sintomatología, con lo que se deteriora su calidad de vida y se incrementan las limitaciones que ésta les provoca.
- El desconocimiento de las causas que provocan su estado frecuentemente da origen a un rechazo social, e incluso provoca en ocasiones la incomprensión por parte de la
propia familia.
- El propio enfermo sea incapaz de comprender el porqué de su comportamiento, llevándole a una falta de seguridad en sí mismo, a una pérdida de su autoestima, y una frustración personal que puede llevar incluso a la depresión.
Por tanto identificamos como necesidad socio-sanitaria prioritaria:
• Un diagnóstico precoz,
• Una mayor formación a niveles de pregrado y postgrado del estamento médico, con énfasis en médicos de familia y especialistas de medicina interna.
Tratamiento ambulatorio
Los enfermos con SFC requieren un tratamiento multidisciplinar debido a la etiología desconocida de la enfermedad y las múltiples alteraciones sintomáticas del eje hipotálamohipofisiario- suprarrenal (Eje HPA según la etimología anglófona) que pueden llegar a presentar.
Este tratamiento multidisciplinar exige una coordinación entre los distintos especialistas, lo que lleva a la necesidad de la existencia de un Protocolo de Actuación que establezca el procedimiento de intervención de los distintos especialistas en función de las necesidades de cada paciente.
Al no existir este Protocolo de Actuación, la implicación y/o derivación a los distintos especialistas que deban intervenir en la asistencia a un paciente (inmunólogos, especialistas de medicina interna y psicólogos fundamentalmente) queda en el mejor de los casos, supeditado al grado de sensibilización de cada especialista, o a la presión de los familiares.
Los afectados y sus familias precisan disponer de Unidades de Excelencia dentro de los Centros Hospitalarios donde profesionales en inmunología, medicina interna y psicología, les puedan ofrecer asistencia en los momentos puntuales en que ello sea preciso, así como que puedan eventualmente disponer de un sistema de consulta y orientación suficientemente ágil y accesible para situaciones críticas.
Por tanto identificamos como necesidad socio-sanitaria prioritaria:
• La creación de Unidades de Excelencia dentro de los Hospitales de referencia de las distintas Áreas Sanitarias
• La elaboración de un Protocolo de Consenso para el Diagnóstico y Tratamiento del SFC a nivel nacional
• Dentro del Protocolo de Consenso para el Diagnóstico deberá prestarse especial atención a las pruebas de descarte de otras patologías que originen síntomas similares a falta de un marcador de diagnóstico específico.
Tratamientos complementarios o no farmacológicas
El Sistema Público de Salud solo afronta estas patologías mediante tratamientos farmacológicos convencionales antidepresivos, ansiolíticos, corticoides, antiinflamatorios no esteroides, antivirales, etc...), cuando existen otros tipos de terapias (Terapias Cognitivo-Conductuales, Ejercicio Físico Controlado, Shiatsu, Auriculomedicina, Homeopatía, acupuntura, etc.), que no suelen presentar efectos secundarios, son menos agresivas, y en numerosas ocasiones son indispensables para lograr una evolución positiva del paciente.
Estos tratamientos no son aplicados dentro de nuestro sistema público de salud y por tanto, si alguno de nosotros desea acceder a ellos, habremos de hacerlo a través de los medios privados a los que tengamos alcance.
Por tanto identificamos como necesidad socio-sanitaria prioritaria:
• El fomento de la aplicación de Tratamientos Complementarios dentro de nuestro sistema público de salud siempre y cuando estén acreditados científicamente como beneficiosos para el tratamiento de la enfermedad
• Dar información sobre asociaciones relacionadas y remitir a las mismas
Necesidades de Investigación
Dado el grado de desconocimiento que existe sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, cuya etipatogenia se desconoce, la diversidad de perfiles sintomáticos que se muestran y la incertidumbre a la que se ven abocadas las personas que lo padecen por no perfilarse un horizonte de curación/ solución a la enfermedad. Dada la falta de tejido investigador dentro del sistema público de Sanidad. Los enfermos de SFC consideramos necesario e imprescindible el fomentar equipos de investigación que, integrados y coordinados con los equipos de investigación existentes fuera del país, se pongan en primer término a su altura y puedan coadyuvar a desentrañar los arcanos de la enfermedad, permitiendo tanto un diagnóstico unívoco a través de un marcador específico como un tratamiento eficaz que minimice el impacto en el tiempo de la enfermedad en nuestras vidas.
Por tanto identificamos como necesidad socio-sanitaria prioritaria:
• Investigar en la doble vertiente del diagnóstico y el tratamiento, así como la asignación de los recursos necesarios para ello
Necesidades Educativas.
El rechazo social a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica surge de la incomprensión y el desconocimiento de lo que supone esta enfermedad por parte de la Sociedad.
El papel de los Medios de Comunicación, como educador y divulgador de esta situación, entendemos que no hará sino facilitar y mejorar nuestra calidad de vida.
En consecuencia consideramos necesario que se faciliten los recursos adecuados para:
1. Prestar la atención necesaria por parte de los medios dentro de los espacios asignados a Sanidad para divulgar la enfermedad.
2. Fomento de la publicación de artículos relacionados con el Síndrome de Fatiga Crónica en medios de contenido científico-médico
De cara a los niños y jóvenes afectados por el SFC, consideramos necesario que se faciliten los recursos adecuados para:
1. Dotar de los recursos personales y materiales previstos por la legislación educativa, dirigidos a aplicar y potenciar las medidas de refuerzo y apoyo.
2. Facilitar una razonable flexibilización en las exigencias y tiempos académicos, mediante adaptaciones curriculares individuales (ACI), o en su caso de acceso al currículo, con el fin de paliar las posibles dificultades que, a causa de sus trastornos, puedan presentar para la adquisición o la manifestación de las competencias curriculares exigidas.
3. Hacer operativos criterios más abiertos de promoción de curso, según la nueva ley, en su articulo 29.3 sugiere para alumnos con necesidades educativas especiales.
4. Facilitar al máximo el contacto de los padres con el tutor, el orientador y en su caso con el equipo docente
Por tanto identificamos como necesidad socio-sanitaria prioritaria:
• La divulgación a nivel social de esta problemática a través de los medios de comunicación
• Facilitar a los jóvenes y adolescentes su formación educativa
Necesidades de apoyo a la integración social.
Puesto que algunas de las manifestaciones de los afectados resultan en ocasiones, inadecuadas en mayor o menor grado al estándar de convivencia; muchos se ven paulatinamente relegados de sus círculos de relaciones. Esto conduce a una progresiva marginación, que puede desembocar en situaciones de depresión.
Es de particular interés la necesidad de contar con un espacio adecuado para que nuestros pacientes tengan ocasión de relacionarse entre sí, y con otros compañeros.
Esto permitirá planificar Grupos de Ayuda Mutua y de Autoayuda dirigidos a desarrollar capacidades de relación dirigidas tanto a evitar el aislamiento a que están a menudo sometidos, como a elevar su propia autoestima, ayudando así a superar las limitaciones que padecen.
Por tanto identificamos como necesidad socio-sanitaria prioritaria:
• Dar cobertura social a las personas que, por causa de la enfermedad, se encuentren en situación de desamparo, encontrándose con fuertes trabas para poder llevar una vida digna.
• Dar cobertura de los gastos médicos aparejados a la enfermedad.
• Dar cobertura de gastos de infraestructura para poder programar grupos de autoayuda en toda la geografía española
• Dar cobertura de fomento del Asociacionismo
• Reconocimiento como enfermo que padece una enfermedad de entidad real
Necesidades de apoyo a la inserción laboral.
Los pacientes integrados en esta plataforma, con diferentes niveles formativos, sufren la forma más despiadada de marginación: la dificultad para la inserción en el mundo laboral. La realidad demuestra que, independientemente de su preparación y competencia profesional, nuestros afectados, están en franca inferioridad con respecto a la generalidad, a causa de la percepción negativa, muchas veces infundada, que los empleadores tienen sobre la influencia de sus limitaciones en su rendimiento laboral.
La marginación laboral que a causa de sus limitaciones sufren, no se ve compensada por pensión o subsidio alguno, dejando a estos pacientes sin recursos para sobrevivir si no es por la caridad o la ayuda familiar.
Para aminorar los efectos de las vivencias anteriores; los afectados, como colectivo en peligro de exclusión laboral, precisan tener oportunidades de empleabilidad, dependiendo de su formación o titulación profesional.
Por tanto identificamos como necesidad socio-sanitaria prioritaria:
• Implantación en el ámbito de las minusvalías de varemos específicos para estas patologías, y ello en orden a que los casos más graves se alcance el mínimo del 65 % para acceder a las prestaciones de invalidez en su modalidad no contributiva
• Promover el encuadramiento de los menoscabos funcionales derivados de estas entidades clínicas en sus manifestaciones más severas, dentro de la definición legal de incapacidad permanente del artículo 136 de la Ley General de la Seguridad Social
• Programas Europeos de Iniciativa Comunitaria de Empleo: Empleo Horizonte y Empleo Integral.
• El acceso a Políticas de Empleo de la UE en materia de igualdad de oportunidades para personas con discapacidad, como el empleo protegido y empleo asistido.
• Dar asesoramiento legal en materia laboral
• Desarrollo de la Invalidez Absoluta
Se reconoce que este Documento es válido para los afectados por Fibromialgia, sin entrar a cuantificar el grado de
similitud con el Síndrome de Fatiga Crónica, sólo que en el aspecto de Tratamientos habría que desarrollar más la
Gestión del Dolor. Todas las Asociaciones que de alguna manera reflejan la Fibromialgia pueden hacer uso de este
documento aun cuando el Panel de Consenso para la Fibromialgia no considerase este paso como previo.
CONCLUSION
Por tanto, identificamos como necesidades socio-sanitarias prioritarias:
1) Diagnóstico
• Un diagnóstico precoz,
• Una mayor formación a niveles de pregrado y postgrado del estamento médico, con énfasis en médicos de familia y especialistas de medicina interna.
2) Tratamiento ambulatorio
• La creación de Unidades de Excelencia dentro de los Hospitales de referencia de las distintas Áreas Sanitarias
• La elaboración de un Protocolo de Consenso para el Diagnóstico y Tratamiento del SFC a nivel nacional
• Dentro del Protocolo de Consenso para el Diagnóstico deberá prestarse especial atención a las pruebas de descarte de otras patologías que originen síntomas similares a falta de un marcador de diagnóstico específico.
3) Tratamientos Complementarios
• El fomento de la aplicación de Tratamientos Complementarios dentro de nuestro sistema público de salud siempre y cuando estén acreditados científicamente como beneficiosos para el tratamiento de la enfermedad
• Dar información sobre asociaciones relacionadas y remitir a las mismas
4) Necesidades de Investigación
• Investigar en la doble vertiente del diagnóstico y el tratamiento, así como la asignación de los recursos necesarios para ello
5) Necesidades Educativas.
• La divulgación a nivel social de esta problemática a través de los medios de comunicación
• Facilitar a los jóvenes y adolescentes su formación educativa
6) Necesidades de apoyo a la integración social.
• Dar cobertura social a las personas que, por causa de la enfermedad, se encuentren en situación de desamparo, encontrándose con fuertes trabas para poder llevar una vida digna.
• Dar cobertura de los gastos médicos aparejados a la enfermedad.
• Dar cobertura de gastos de infraestructura para poder programar grupos de autoayuda en toda la geografía española
• Dar cobertura de fomento del Asociacionismo
• Reconocimiento como enfermo que padece una enfermedad de entidad real
7) Necesidades de apoyo a la inserción laboral.
• Implantación en el ámbito de las minusvalías de varemos específicos para estas patologías, y ello en orden a que los casos más graves se alcance el mínimo del 65 % para acceder a las prestaciones de invalidez en su modalidad no contributiva
• Promover el encuadramiento de los menoscabos funcionales derivados de estas entidades clínicas en sus manifestaciones más severas, dentro de la definición legal de incapacidad permanente del artículo 136 de la Ley General de la Seguridad Social
• Programas Europeos de Iniciativa Comunitaria de Empleo: Empleo Horizonte y Empleo Integral.
• El acceso a Políticas de Empleo de la UE en materia de igualdad de oportunidades para personas con discapacidad, como el empleo protegido y empleo asistido.
• Dar asesoramiento legal en materia laboral
• Desarrollo de la Invalidez Absoluta