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Nº 11 Septiembre - Octubre 2002
TERCERA EDAD  
 
"El Alzheimer no es cuestión de comunidades autónomas, afecta a todos"
Ana Rodríguez
Pide asistencia sociosanitaria suficiente y humana para los enfermos de Alzheimer, también para sus familiares. María Ángeles Díaz Domínguez es la nueva presidenta de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA), pero además es hija de una mujer que padece esta enfermedad desde hace más de doce años: "La Administración no es consciente del problema que se avecina, al menos así lo está demostrando" "Un acontecimiento sin precedentes", como ella misma lo califica, le espera del 23 al 26 de octubre en Barcelona, el Congreso Internacional de Alzheimer.
María Ángeles Díaz
Nueva presidenta de una organización que lleva más de diez años trabajando, ¿qué cree que podrá aportar su paso por este cargo?

Aporto mi experiencia como cuidadora de una enferma de Alzheimer -mi madre padece la enfermedad desde hace más de doce años- y mi experiencia como presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Vizcaya, cargo que ocupo desde 1997.

Ahora, como presidenta de C.E.A.F.A., quiero contribuir a una mayor cohesión de nuestras asociaciones miembros. Y es que creo que debemos enseñarnos unas a otras: compartir los errores y los aciertos para aprender de ellos. Ya llevamos muchos años trabajando, así que ya somos capaces de distinguir y apreciar lo positivo y negativo de nuestras acciones. En este sentido, considero que el futuro de C.E.A.F.A. será bueno si nos mantenemos unidos, si comprendemos que la enfermedad no es cuestión de Comunidades Autónomas, sino que el Alzheimer afecta a todos por igual.

El Plan Nacional de Alzheimer era para el periodo de 1999 a 2005, sin embargo aún no se ha puesto en marcha; ahora con el traspaso de competencias a las comunidades autónomas, ¿cómo se encuentra la situación?

El anuncio de un Plan Nacional del Alzheimer creó en su día grandes expectativas entre quienes atendemos a los enfermos de Alzheimer, ya que creíamos que muchas de las carencias existentes serían resueltas gracias a los objetivos recogidos en él. Sin embargo, esas expectativas se han visto frustradas debido a los retrasos en la puesta marcha del Plan –cabe recordar que el primer borrador ya estaba aprobado en julio de 1998-, el traspaso de las competencias sanitarias a las Comunidades Autónomas y el anuncio del Ministerio de Sanidad de la imposibilidad de llevar a cabo el proyecto debido a la falta de fondos.
Actualmente es inviable un Plan Nacional. Son las Comunidades Autónomas las que deben hacerse cargo de ponerlo en marcha en su territorio. Esto me causa y nos causa a todos los familiares de enfermos de Alzheimer cierta desconfianza en el sentido de que, dada la peculiaridad de nuestras distintas Comunidades Autónomas –su extensión geográfica, su población, sus recursos económicos, etc.-, los enfermos no sólo no recibirán las mismas atenciones dependiendo de su lugar de residencia, sino que incluso pueden quedar totalmente desprotegidos, especialmente aquellos pacientes que residen en áreas rurales.
Ahora el Plan compete a las Comunidades Autónomas, desde C.E.A.F.A. pedimos que el Gobierno Central o bien el Ministerio de Sanidad y Consumo vele por su ejecución en las distintas Comunidades y procure por la igualdad en el tratamiento sociosanitario de la enfermedad de Alzheimer en todo el territorio nacional.
Queremos hacer hincapié en que para las familias españolas que sufren y conviven con la enfermedad de Alzheimer es fundamental la garantía de una asistencia sociosanitaria suficiente y humana. Ahora cabe esperar que las Comunidades Autónomas tengan en cuenta las medidas recogidas en este Plan Nacional y las establezcan en su ámbito de competencia.

El próximo mes de octubre se celebrará en Barcelona la XVIII Congreso Internacional de Alzheimer, ¿qué significará esta reunión?

Uno de los acontecimientos más importantes que C.E.A.F.A. está organizando en este momento es el Congreso Internacional de Alzheimer, que se celebrará en Barcelona del 23 al 26 de octubre de 2002. Se trata de un acontecimiento internacional, sin precedentes en el mundo Alzheimer en España, en el que se espera la asistencia de unas 3.000 personas. El Congreso será un lugar de encuentro para todas las personas del mundo relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, no sólo en el ámbito nacional: familiares, residencias, centros de día, el mundo de la psicología, neurología y otros campos de la medicina, la estimulación de los enfermos, las nuevas vías de investigación… En suma, se constituirá un foro de discusión inmejorable para incrementar los conocimientos y mejorar de esta manera el trabajo con los enfermos y sus familias, para realizar contactos con profesionales y familiares que podrán perdurar tras el Congreso de Barcelona y que aportarán una vía de comunicación muy interesante de cara al futuro. En resumen, se abre un foro, hasta la fecha único en España, en el que compartir experiencias y conocimientos.

Desde C.E.A.F.A. apuntan: "La enfermedad de Alzheimer es a la vez una enfermedad del cerebro, de una persona mayor, de una familia y de una comunidad". ¿Esta es la clave para entender lo qué es y lo qué supone esta patología?

Efectivamente el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que padecen principalmente personas de edades avanzadas. Pero esta patología no sólo afecta al enfermo, sino también a su entorno, sobre todo, a sus familiares –en España estamos hablando de más de dos millones de personas afectadas-. Y es que, dada esa característica degenerativa de la enfermedad, llega un momento en el que el enfermo no es capaz de valerse por sí mismo.
En un principio, el paciente sufre pérdida de memoria, desorientación temporal y espacial, cambios de humor, agresividad. En una segunda pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar tareas cotidianas. En la fase avanzada la incapacidad es tan profunda que el enfermo no se vale por sí solo; aumenta la rigidez muscular de manera que acaban recluidos a una silla de ruedas y a la cama.
Teniendo en cuenta este deterioro del enfermo, los primeros en hacerse cargo de él son sus familiares. Cabe señalar que el coste económico -alrededor de 18.000 euros por paciente al año- y personal para una familia con un enfermo de Alzheimer es muy elevado. Y, sin embargo, dispone de unos recursos muy limitados y de un bajo apoyo socio-sanitario, la mayoría procedente del esfuerzo de voluntarios, lo que provoca una situación de desprotección para quienes sufren el problema.
Sin embargo, el enfermo no sólo requiere del apoyo de los cuidadores informales –quienes también deben atender a su propia familia y ocuparse de su trabajo-, sino también del de los profesionales. Es decir, necesita una asistencia, por ejemplo, en centros de día o residencias especializadas, infraestructuras escasas en nuestro país.
En resumen, el Alzheimer es una enfermedad socio-sanitaria neurodegenerativa. Es un problema al que la sociedad debe hacer frente, sobre todo pensando en el futuro, en el que se prevé la existencia de más de un millón de enfermos de Alzheimer.

En España existen ya más de 500.000 casos de Alzheimer diagnosticados y las previsiones hablan del doble de casos para el 2020, ¿cree que la sociedad y la administración son conscientes de esta realidad?

Hace un par de décadas, el Alzheimer era una enfermedad desconocida por la sociedad en general, incluso por los propios médicos. Así, los amigos, familiares o conocidos no sabían qué era una demencia. Y en el ámbito científico se tardaba en dar con el diagnóstico, no se disponía de medios ni de tratamientos. ¡Para qué se iba a invertir si el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y el enfermo no se va a curar! Esto provocaba cierto desconcierto en las familias: al no diagnosticar la enfermedad, el enfermo no existía -quedaba apartado con lo que su deterioro era más rápido- y no cabía una planificación para atenderle.
Actualmente, todos estamos más involucrados. La investigación y descubrimiento de nuevos fármacos se ha desarrollado, los familiares estamos más participativos, el enfermo está mejor cuidado. Incluso los amigos ya no preguntan: "¿Qué es eso del Alzheimer?", sino que dicen: "Mejor que no me toque".
Sin embargo, por desgracia, la Administración no es consciente del problema que se avecina, al menos así lo está demostrando. Y es que no se está adoptando medidas para hacer frente al progresivo envejecimiento de la población española y la incorporación de la mujer al mundo laboral, lo que implica la aparición de patologías propias de las personas mayores y la falta de cuidadoras, hasta ahora informales, para hacerse cargo de estas personas mayores y con problemas de discapacidad ya sea física o mental.

C.E.A.F.A. está constituida por 13 federaciones y 6 asociaciones uniprovinciales, englobando a un total de 92 asociaciones: representan a más de 40.000 familias afectadas, indudablemente su experiencia es valiosísima. A su juicio, ¿cuál es la necesidad más acuciante de los enfermos de Alzheimer y sus familias?

Lo cierto es que ya sumamos 101 asociaciones, hecho que evidencia el incremento de personas afectadas por esta demencia. En cuanto a la necesidad más acuciante, lo más importante es dotar de asistencia sociosanitaria a los enfermos de Alzheimer y sus familiares. Esta asistencia debería concretarse en:
- elaborar un diagnóstico precoz de los enfermos;
- aportar una formación específica a los profesionales que han de atenderles;
- establecer una coordinación real entre la Atención Primaria y Especializada, mejorando al mismo tiempo las estructuras necesarias;
- establecer una red de servicios sociosanitarios que atienda las necesidades de este colectivo de enfermos y sus familias;
- apoyar el entorno sociofamiliar del enfermo, mediante la dotación de recursos, que permitiesen la estancia el máximo tiempo posible en su casa, potenciando los servicios de ayuda domiciliaria de indiscutible necesidad;
- dotar de plazas en los centros de día;
- reservar plazas para la institucionalización de los enfermos de Alzheimer cuando así lo requieran.